女子患脆骨症身上无汗腺和无疼痛感(图)

    没有疼痛感，没有汗腺，一摔就骨折，体温高低无常——医学称这种疾病叫“脆骨症”，老百姓俗称为“玻璃人”。2月18日，沈阳市口腔医院就迎来了一名“玻璃少女”，她的满口牙

    口腔医院免费治牙

    当日10时，在沈阳市口腔医院4楼特诊，一名特殊的患者被抱到病床上，接受口腔检查。一眼望去，这个“小女孩”身高仅一米左右，手脚如同四五岁孩子般大小，胳膊、腿细得可怜。“她叫王芙宁，今年22岁了。”护士说。由于患有先天性成骨不全，即脆骨症，全身骨头特别酥脆，不经意一碰就会引发骨折，因此，她不敢站立、走路，去哪都要由父母抱着。经查，王芙宁满口的牙齿变得酥松脆弱，无法吃饭。口腔医院免除2000余元医疗费，为王芙宁制定了一系列手术方案，既要保住颌骨，又能解决咀嚼问题。

    “玻璃少女”爱看电视

    记者来到王芙宁家。躺在自己的小床上，芙宁这才放松下来，她打开电视机，收看“科学频道”。

    据她的母亲回忆，小芙宁在2岁半那年，患了脆骨症！这是一种世界疑难杂症，全世界患这种病的人不到100例。同时，芙宁还同时患有无汗腺和无疼痛感两种症状。

    由于芙宁没有汗腺，一到夏天，天气刚开始热起来，芙宁的体温就不断升高。如何降温呢？无意中，芙宁妈妈发现只要把女儿放在水里，她就不闹了。所以妈妈就找来一个小盆，当芙宁体温上来时，就把她放进水里。一到冬天，芙宁穿得再多也会瑟瑟发抖。只要出门，妈妈就会把女儿抱在自己的怀里，再披上肥大的棉大衣。

    17年里骨折30余次

    为了全心照顾女儿，母亲毅然辞去了工作。尽管有妈妈的悉心照顾，芙宁在20年里，还是相继骨折了30多次，其中因骨折做的手术就有13次。

    十几年来，这个普通家庭已经花去了几十万元钱，芙宁的父亲不得不在下班以后再找份工作。但就是这样也无法应付巨额的医疗费用。这期间，很多素不相识的人们给了他们很多帮助，医护人员、社会慈善人士踊跃捐款，并成立“贫困儿童救助基金”，为芙宁提供治疗费用。“正因为有这么多的好心人，才使我可以活到今天！”王芙宁嘱托本报记者，给她拍一张微笑的照片，作为一件新年礼物，送给所有曾帮助过她的人。